Aunque la Argentina cuenta con una de las legislaciones más modernas, admite que se está a la mitad de las tasas de donación de algunos países europeos. Si bien el Congreso estableció la figura del donante presunto, reconoce que todavía hay coordinadores hospitalarios que “siguen pensando en que es la familia la que tiene que autorizar la donación”. Se muestra contrario a la donación entre vivos, con algunas excepciones, donde el rol del juez juega un papel decisivo. Pero su visión es esperanzadora: “estamos en un proceso en el que se están cambiando las actitudes que tienen un arraigo cultural importante”, reconoce. Un reportaje con el Doctor Carlos Soratti, Presidente del Instituto Nacional Central Unico de Ablación e Implante (INCUCAI) una sigla que debería estar mucho más presente en las decisiones de los jueces y en la labor de los abogados a la hora de salvar otras vidas.
¿Cómo se maneja el área legal de INCUCAI?
Hay varias áreas de intervención porque por un lado está todo el desarrollo de las normas regulatorias de la inscripción en lista de espera, de los criterios de asignación de órganos, de los requisitos o procesos a cumplir para la habilitación de establecimientos para trasplantes y la autorización de profesionales. Todas son normas que se van actualizando periódicamente, y que parten de una base que está definida por ley o por su decreto reglamentario, lo que hacen es desarrollar los aspectos técnicos concretos. Entonces es un trabajo permanente, en el cual participa la dirección científico técnica del INCUCAI, que tiene el contacto con las comisiones asesoras. Las comisiones asesoras son una por cada órgano o por cada trasplante de cada órgano, es decir una comisión asesora renal, una renopancreática, otra hepática, otra con órganos intratoráxicos, y allí se van sometiendo a análisis o a consenso las diferentes propuestas que después terminan convirtiéndose en proyectos de resolución que son puestos a consideración de la comisión federal de trasplante y, finalmente, del directorio del INCUCAI. En todo ese proceso el área jurídica del INCUCAI interviene para darle coherencia con la base normativa nacional, y eso tiene que ver con todas las etapas del proceso de donación por un lado, asignación de órganos, trasplante y registro por trasplante. Pero además interviene también asistiendo a la dirección médica en los procesos de donación, porque toda persona fallecida por causa violenta tiene una intervención en un juzgado penal y, por lo tanto, la intervención sobre el cuerpo de una persona fallecida requiere la autorización del juez de la causa. Es allí donde si hay alguna dificultad se requiere la intervención del departamento jurídico, que tiene también toda la intervención del derecho administrativo sobre la gestión de un organismo descentralizado, como es el INCUCAI, o sea que como trabajo tiene mucho.
¿Por qué si nuestra legislación indica que todos son presuntos donantes la tasa de donación por millón de habitantes no puede ser más alta?
Porque en realidad el hecho de que se haya modificado la norma no implica un cambio automático de la actitud de las personas y mucho menos en los números y los resultados. Nosotros siempre vimos esto como un proceso. Una primera virtud de ese proceso fue que durante dos años fue un tema de debate público en Argentina, con momentos más intensos que otros, pero desde que fue presentado el proyecto en 2003 hasta que finalmente se aprobó a finales de 2005, en muchas oportunidades estuvo en los medios de comunicación masivos, ya sea porque era cuestionado o porque era sostenido. Se debatió y ese debate fue interesante. Al comienzo, se hicieron encuestas de opinión acerca del apoyo al proyecto y era muy bajo. Inicialmente en 2003, no alcanzaba al 20%. Sin embargo, en el segundo semestre de 2005, cuando finalmente se aprobó el proyecto, la adhesión era muy alta, superior a 2/3 de la población consultada. Eso de alguna manera habla de que el debate sirvió para instalar el tema de la donación, esa fue una de las primeras virtudes. Una vez que la ley quedó promulgada empezó un proceso hacia el interior del sistema sanitario, hacia nosotros mismos como sistema nacional, porque hay muchos años de cultura médica que le atribuye al familiar del paciente enfermo o del paciente fallecido un poder de decisión realmente relevante, en este tema particular de la donación. El hecho de que la comunicación de la muerte de un ser querido a una familia se siguiese del pedido de autorización a la familia para la ablación y para la donación es difícil, no es un problema simplemente procedimental, es también una actitud de los profesionales.
¿Qué implicaría incorporar a la legislación vigente el trasplante entre personas vivas? ¿Sus consecuencias podrían ser negativas?
Sí, porque hoy día existe el trasplante entre personas vivas y la ley lo acepta y reconoce como práctica corriente el trasplante vivo renal hepático, siempre limitándolo a personas relacionadas familiarmente. El hecho de que la relación sea familiar y no genética ya es una amplitud, hay otros países en los cuales la relación debe ser genética porque se asocia más a un criterio de compatibilidad tisular. Por ejemplo en esos países la donación entre esposo es considerada como no relacionada. La legislación argentina admite la donación entre donantes vivos relacionados familiarmente con lo cual las donaciones entre esposos están permitidas por la legislación, que son las más frecuentes, la de familiares directos hasta cuarto grado o la de cónyuges. A principios de la década del noventa hubo una fuerte recomendación de la OMS, donde se sugería a los países miembros legislar de tal manera de limitar el donante a la relación familiar para alejar cualquier intento de comercialización o de incentivos económicos o de cualquier otro tipo a la donación, y preservar al altruismo como sustento de todo el sistema de donación. Argentina legisló en esa dirección y la mayoría de los países del mundo lo hicieron.
Más recientemente y sobre todo desde los países centrales debido a los límites en la disponibilidad de órganos cadavéricos, se comienza nuevamente a buscar formas de expandir el pool de donantes a través del donante vivo, y entonces han forzado estas normas hacia límites más flexibles. Cuando hay parejas que entre sí son incompatibles para donarse, hay países en los que se admite el trasplante cruzado, donde el donante de esta pareja le da al receptor de la otra pareja y viceversa. Esa relación de donantes cruzados entre parejas en nuestra legislación no está contemplado. Sí tiene una vía judicial para resolverse, y está contemplado en la Ley que si uno va a un juez y dice "yo quiero ser donante pero no soy relacionado, pero lo quiero, lo amo, soy amigo de la infancia", el juez corrobora que no hay ninguna contraprestación y lo autoriza. En Argentina se han realizado trasplantes de hígado y renales con donantes vivos no relacionados con autorización judicial, o sea que la ley argentina contempla esa posibilidad también.
No estaría bien eliminar esa limitación, porque entonces necesitaríamos desarrollar toda una estructura de investigación para poder seguir sosteniendo el nivel de confianza que la sociedad le tiene a estos sistemas. Hoy día en Argentina el sistema es absolutamente transparente porque todos los procesos son documentados, registrados y garantizan la trazabilidad de un órgano desde el donante al receptor. Eso genera mucha confianza en la sociedad, por eso la sociedad confía en que los procedimientos son absolutamente correctos. Tenemos un techo muy alto para el donante cadavérico, mientras que el trasplante con donante vivo es una mutilación, no es inocuo. Si a uno le extraen quirúrgicamente un órgano como el riñón o un lóbulo hepático es una mutilación, entonces si nosotros podemos resolver el trasplante con donante cadavérico, deberemos seguir explorando nuevas estrategias para incrementar el donante cadavérico en lugar de liberalizar el trasplante con donante vivo y convertirlo en incontrolable.
Hoy hay muchas regiones del mundo con serios problemas con el turismo de trasplante, con la oferta de incentivos económicos, que abre las puertas a un problema que puede afectar seriamente la base misma del sistema de donación y trasplante que es el altruismo y la solidaridad. Entonces nosotros somos muy cautos, no nos entusiasma ninguna promoción de quitar los límites al donante vivo porque entendemos que nuestra propia ley establece los mecanismos para poder realizarlos sin trasgredir la norma y no vemos la necesidad de ampliarlo.
¿Se presenta algún tipo de problema en términos de vínculos entre donador y receptor?
La donación entre vivos no solo es una mutilación, sino que además uno tiene que estar muy seguro del consentimiento informado pleno, en el total ejercicio de la libertad. No hay gesto de donación solidaria si no hay un ejercicio muy fuerte de la libertad y la libertad requiere de la información. Pero además requiere de ausencia de presiones. Muchas veces el vínculo es muy fuerte y muchas veces ejerce mucha presión, quién le quita la culpa a un hijo o a un padre, que no se animó a ser el donante vivo de su padre o de su hijo, es muy difícil bancarse una culpa de ese tipo. Por eso el donante vivo es entrar en un terreno muy peligroso, que no solo puede generar una mutilación biológica del organismo sino que además puede afectar las relaciones interpersonales y generar un daño en la esfera psicológica, de seguridad, de la culpa. Yo creo que hay que tener mucho cuidado y ser muy prudente. Desarrollemos todo lo posible la opción del donante cadavérico, que es lo que tenemos a mano.
¿Se presentan problemas a la hora de solicitar una operación de trasplante a una empresa de medicina prepaga u obra social?
En general los problemas de acceso en Argentina no son tan frecuentes porque hay un sistema de cobertura público en la mayoría de las provincias argentinas, que resuelve el acceso al trasplante. Quizás todavía haya limitaciones al acceso que no necesariamente tienen que ver con el financiamiento, sino quizás pueden tener que ver con la oferta de servicios en las provincias, con la resolución de las asimetrías interprovinciales en nuestro país en cuanto a sistema de salud, pero no tanto en cuanto al acceso determinado por el financiamiento. E trasplante en Argentina tiene financiamiento.
¿Está conforme con la legislación argentina?
Argentina es uno de los países con legislación más joven, que ha tenido distintas actualizaciones. Es un país avanzado y actualizado. La última modificación es de apenas hace cuatro o cinco años. Hay países que no es que sean más avanzados en legislación pero sí con resultados más importantes. Los países europeos tienen indicadores mucho más altos que están por encima. Europa tiene una media cercana a veinte donantes por millón de habitantes, con países que están alrededor de treinta como España y Portugal y otros que están por encima de 25 donantes por millón como Austria, Bélgica y Francia. Creemos que Argentina viene haciendo un desarrollo de la organización sanitaria, involucrándose los hospitales de mayor complejidad de tal manera que Argentina va a seguir creciendo y en pocos años va a estar superando los veinte donantes por millón de habitantes por año, con lo cual va a estar dando un salto cuantitativo y cualitativo en el acceso al trasplante también.
¿Cuál es la referencia internacional que se tiene en cuenta?
Toda la formación de un coordinador hospitalario tiene una fuerte influencia española. El sistema español, si bien en su ley admite y establece la presunción de donación, sin embargo, en la práctica exige un fuerte entrenamiento en el abordaje familiar, lo que se llama la entrevista familiar para la obtención de la “donación familiar”. Toda la formación de nuestros coordinadores fue por ahí, para armarse de una serie de herramientas que permiten apoyar a la familia en un momento tan crítico y además gestionar y obtener la donación familiar para la ablación. Eso habría que revertirlo y convertirlo en una entrevista que ayude a la familia saber cuál era la voluntad de la persona fallecida para respetar esa voluntad, lo cual es muy distinto a pedirle “la donación” a la familia. Nosotros estamos transitando ese proceso, entonces aún hoy en nuestra Argentina hay coordinadores hospitalarios que abordan la situación tratando de establecer esa relación de ayudar a la familia para que pueda comprender también que lo que queremos es respetar la voluntad de la persona fallecida. Eso es lo que la ley Argentina dice hoy, pero hay coordinadores que siguen pensando en que es la familia la que tiene que autorizar la donación. Estamos en un proceso en el que se están cambiando las actitudes que tienen un arraigo cultural importante.
¿La Justicia ha puesto trabas para la ablación?
No, solo en situaciones aisladas, casi diría excepcionales o puntuales. Creo que hay dos situaciones que a veces uno encuentra. Cuando en un proceso de donación, desde el hospital o desde el organismo provincial de donación e implante se da intervención al juez solicitándole autorización para proceder a la ablación de órganos de quien en vida fuera tal persona, en realidad el juez habitualmente autoriza la ablación y pide y exige, y el organismo está obligado a producir, un informe que pueda ser de utilidad en la causa acerca de cómo encuentra el cuerpo. Sobre todo porque si la causa de la muerte fue una causa violenta, por aquello de que “el cuerpo del delito”, con o sin delito tiene que estar documentado. Pero hay veces en que uno percibe que los representantes del Poder Judicial manifiestan interés en intervenir y verificar si el diagnóstico de la muerte está correctamente hecho, y en realidad eso no les corresponde. El diagnóstico de la muerte es un procedimiento médico que está regulado por la legislación argentina y está siempre certificado por dos profesionales. Uno de ellos debe ser neurólogo o neurocirujano, y no justifica que la Justicia diga si están bien o mal hechos los diagnósticos de muerte.
En esos aislados casos en los cuales hubo dificultad en la autorización judicial ha sido por este problema, por un posicionamiento que pretende intervenir en un problema en el cual se mezclan creencias y posicionamientos subjetivos que no corresponden en estos casos. Felizmente son muy poco frecuentes, aislados, muy esporádicos, pero convengamos que sí, han existido.Hay uno muy reciente donde una persona que falleció por una herida de bala aparentemente disparada por su pareja, el juez opinó que en realidad la mataron los médicos cuando le extrajeron los órganos y no quien disparo el arma. Ahí claramente se está opinando desde un posicionamiento subjetivo sobre la evaluación del diagnóstico de muerte, y no interviniendo jurídicamente.
¿Qué lo motivó a trabajar en el INCUCAI?
Yo vengo de la medicina crítica, hacía terapia intensiva, emergentología, y en esos ámbitos uno trabaja muy fuertemente para evitar la muerte. Por esas cosas de la vida profesional uno empieza a acceder a un camino en el cual empieza a descubrir que aun en el reconocimiento de la muerte todavía es posible seguir interviniendo para posibilitar la viabilidad biológica de órganos para transplante. Eso además tiene las características de representar un desarrollo nuevo, para la medicina, para la ciencia, para la investigación, y todo lo que es nuevo hacia futuro es desde el punto de vista profesional muy atractivo para cualquiera. Creo que eso de poder involucrarse en proyectos nuevos es lo que a me entusiasmó y a partir de ahí uno se empezó a meter en la historia.