El derecho a una muerte digna

Lo resolvió la juez de Neuquén Isabel Kohon, titular del Juzgado de Familia, Niñez y Adolescencia Nº 2 de esa provincia, quien hizo lugar a la pretensión de una pareja que solicitó -a principios de este año- que su hijo, afectado por una enfermedad terminal, no ingrese a una sala de terapia intensiva de niños -en caso de padecer una crisis respiratoria- y evitar de esa manera que reciba “tratamientos invasivos”.

Los padres pidieron que no se prolongue la vida de su hijo “a través de medios artificiales como Asistencia Mecánica Respiratoria, dado que tales medios se tornarían cruentos y desproporcionados, por cuanto, por las características de la enfermedad no podrían eventualmente, retirarse los soportes vitales y que continúe respirando por sí mismo”.

“No queremos que sufra más”, pidieron ambos en sede judicial. “Dios nos ha regalado un ser maravilloso, he aprendido a tener con él un leguaje especial, nadie me lo ha enseñado, él me guia. Todos los días nos deja algo, el día que se vaya podrá estar más libre, pero lo hemos dado todo, se va a ir con todos los ángeles para jugar, me ha regalado todo”, dijo la madre en un relato desgarrador. No obstante ello, los padres no se opusieron a todo tratamiento médico, sino sólo aquellos que impliquen mantener a su hijo “dependiente”.

La magistrada tuvo en cuenta para decidir el informe realizado por el Director General del Hospital Provincial “Dr. E. Castro Rendón”, José Russo. Allí, el médico explica que el chico sufre una enfermedad crónica neurometabólica progresiva denominada mucopolisacaridosis, que no tiene tratamiento curativo. Además cuenta que el niño se encuentra bajo tratamiento y supervisión médica desde los tres años.

A su vez, el médico explica que el niño “se encuentra postrado con una cuadriparesia” y que se conecta muy poco con el medio. “Apenas puede tragar agua, por lo que en fecha 19/12/05 se le coloca un botón gástrico para mantener su nutrición e hidratación”, puntualiza Russo en su informe.

Por su parte, Lidia Caunedo, médica forense del Gabinete Interdisciplinario Defensoría de los Derechos del Niño y el Adolescente, emite su propio dictamen, donde abunda en detalles de la enfermedad que padece el niño. “También la enfermedad se manifiesta en el espesamiento de la piel, cambios leves en las características faciales, alteraciones de la estructura esquelética y eventualmente estrechamiento de las vías respiratorias y garganta, agrandamiento de las amigdalas y adenoides que dificultan la ingesta de alimentos, siendo también frecuentes las infecciones respiratorias recurrentes”, relató.

Además, Caunedo –que visitó al niño en su propia casa- afirmó en su informe que las técnicas invasivas “prolongarían su agonía, no modificando el desenlace final de su afección”.

Por último, un grupo de médicos que estudió el caso consideró que “la justificación de cualquier tratamiento medico tiene justificación en los beneficios que debería producir su aplicación y que cuando no es razonable esperar tal beneficio pierde su justificación y no puede moralmente exigirse”. Por ello coinciden con quienes sostienen que el objetivo terapéutico más adecuado sería –en este caso- el de los cuidados paliativos y desalientan la prolongación de la vida con técnicas de soporte vital extraordinarias.

Con todos estos datos, la juez se dispuso a analizar la cuestión. Antes, aclaró que “la decisión sobre la disposición de la propia vida no puede emerger de una presunción legal o judicial, ni resultar de la voluntad de representantes legales” y destacó que “los derechos a la vida y a la dignidad personales no requieren ser invocados ni justificados”.

No obstante ello, dadas las circunstancias del caso, la juez sostuvo que “la pretensión ejercida por los profesionales de la salud, y por los padres, no pueden tener otro alcance que el de ilustrar acerca la inutilidad de la intervención consistente en la asistencia respiratoria mecánica, pues ésta implicaría el aislamiento del menor en una sala de terapia intensiva, sin que ello acarre luego, una mejora de la calidad de vida, sino que, contrariamente, será ostensible el deterioro con relación al estado actual”.

“Invocar en el caso el derecho a la vida con el objeto de imponer la sobrevida del paciente, vinculándolo de carácter permanente a una máquina, en un ambiente en el que el marco de contención familiar se encuentra sumamente condicionado, supone que la prolongación en el tiempo constituye un valor ontológicamente absoluto y superior a la dignidad de la persona”, remarcó en el fallo, donde recuerda la opinión al respecto del fallecido Juan Pablo II.

Luego de aclarar que los médicos y los familiares están en mejores condiciones que un extraño para evaluar lo que sería mejor para el niño, la juez subrayó que “el reconocimiento de la dignidad de las personas impide que las prácticas médicas sean desarrolladas sin satisfacer ningún interés del paciente, o lo que resulta equivalente, asegurando su sobrevida en detrimento de todo sentido de la dignidad humana”.

Por ello, y teniendo en cuenta la Convención sobre los Derechos del Niño y el Adolescente, la magistrada neuquina hizo lugar a la pretensión ejercida por José Russo -en su carácter de Director General del Hospital Castro Rendón- y le hizo saber a los médicos que deberán realizar todas las practicas médicas necesarias consideradas como cuidados paliativos, disponiendo las medidas necesarias a fin de que el niño no sea privado de confort físico y espiritual, aliviando su sufrimiento y mejorando la calidad de vida remanente, y evitando que el niño ingrese a terapia intensiva infantil a los efectos de recibir tratamientos invasivos.

dju / dju